中国“民间防艾滋病第一人”
高耀洁不是第一个，更不是唯一一个知道真相的人，但她是最早将这个真相向全社会和全世界公开的人。此后 27 年，一直说到生命的尽头。
从事后来看，河南省卫生厅不是不知道真相，他们只是没有公开这份 1993 年的郑州 CDC（疾控中心）的研究报告，发现了 542 例 HIV 的阳性。这个数字是当年全国汇总数字的两倍。而这份报告在当年没有能够刊出，结果是两年之后，周口医院的王淑平医生不得不去北京向中央政府反映，河南的艾滋病已经出现流行之势。
1995 年，河南开始全面清理血站，但是没有向社会公开原因。不公开的结果是血站转向地下，彻底失控。农民不知情继续卖血，病人不知情无法治疗，这导致 1995 年成为疫情蔓延最严重的一年。
佑安医院的张可医生曾经把这个问题向当地反映，一位官员对他说没关系，过两年死完了就没事了。死者能为自己作证的方式只剩下坟墓，所以高耀洁能够找到真相是跟着坟头找的，她称为“打黑洞”。
2000 年，死亡高峰期出现了，但这个时候，几乎所有知情的人都已经被噤声。向北京报告河南艾滋病的王淑平被开除，第一时间报道疫情的本地记者张继承被开除，发现文楼村疫情的桂希恩教授被驱逐。桂教授劝过高耀洁，说不让说就不说了吧，高医生说你比我年轻 10 岁，我再不说就没有机会了。桂教授说那他们会打击你的，高医生说那我就拼上这条命。
2000 年秋天，高耀洁接受了中国新闻周刊和纽约时报的采访，向国内外公开了这场疫情。第二年八月，在内外压力之下，中国卫生部公布河南文楼村疫情，举国投入 20 多个亿，建起了 400 多个血站来控制血源性的传播。
此时距离高耀洁发现第一个病例过去了 5 年。5 年是什么概念？这是 2002 年，我采访时任中国卫生部部长张文康的记录，他说从 1995 年到 2001 年，6 年当中，中国艾滋病感染人数每年增长 30%，100 个人当中有 70 个是通过血源传播的。他说如果这个势头没有拦住，2010 年中国会有 1000 万艾滋病患者，危及整个民族。
2003 年的 11 月，我去了河南柘城县双庙村，寒冬的凌晨，雨雪交加，一群孩子睡在凉席上，没有棉衣，地上的鞋湿透了。那个屋子里一共有 52 名艾滋孤儿。我的新闻线索来自高耀洁。
这些孩子能被人看见，是一位退休医生单枪匹马在黑暗中打出的洞。当年年底，高耀洁入选了央视的感动中国人物。那是 2003 年，中国的公共卫生领域两次前所未有的大公开，是两名医生掀开的，蒋彦永、高耀洁。
2023 年，我们同时失去了他们。有人说那既然 2003 年之后，高耀洁已经是一个央视的感动中国人物了，这不光是一个道德评价，也有一定的政治标杆，那她说的平台还不够吗，为什么还要到国外去说。
我拿我的节目来做例子。2003 年这期节目，我们进村的时候是在凌晨 4 点拍的，天亮之前撤走。为什么？因为我的同事之前进村之后被非法拘禁了 7 个小时，押送回北京。这个节目播出的时候，地点只能写中原某村，连希望观众捐赠的地址都不能够写。
节目播出之后，没有任何官员承担责任，反而所有的社会捐赠，包括央视 5000 名员工捐赠的一共 100 万，是被地方政府收走了，用处如何，我们无法再跟进。
这就是我的工作，很多事情没有完成，但是高耀洁要完成。中原纪事拍摄的就是这个过程，很多输血感染的病人，他们到法院诉讼不予立案，所以高耀洁决定要收集 100 个这样的病例之后向社会公开。
2007 年，张静亚的病越来越重，但她的母亲已经找不到高大夫了。高耀洁家的电话和网络被切断了，因为美国一家国际组织要给她颁奖，所以她被软禁在家中。直到此事被国际媒体曝出，之后希拉里多次写信，胡锦涛批示让高耀洁领奖。
就在这个春天，13 岁的张静亚去世了。在领奖台上，高耀洁穿着一件黑底白花的衣服，是艾滋病人做了送给她的。她说：“我要为千千万万死难者服丧。”
有人在发给我的争议当中说，高耀洁领完奖之后不是顺顺当当回国了吗？她没有受到迫害，为什么日后要出走呢？
高耀洁从美国领完奖回国之后，不是直接回河南，她直接去了上海干什么呢？是找了一位律师，然后公证了一份文件。这文件当中，就是她著名的三不原则：不接受现金捐赠，不成立组织，不加入团体。
她为什么要这么做？因为她去美国领奖之前，河南省红十字会找到她，希望她能够在海外为河南募捐。她回来之后，省政府官员找到她，说希望出版一本书，叫《河南的艾滋病今昔》，反映今日成就。希望她能够挂名，稿费都归她。
这些事情她都拒绝了，用她自己的话说：“我这个人不识抬举，独立是有代价的。” 一个人出了名之后，有的时候不做什么事比做什么事还难，付出的代价还大。
她的终生一直没有接受过任何捐赠，花的都是自己的钱，奖金、稿费。办公室就是她的家，帮手是她结了婚 52 年的丈夫，怕她干又怕她累着，所以帮她干，直到他 2006 年因为癌症去世。
就是这么一个家庭，连一根绳子都舍不得买，把 100 多万的奖金和稿费用在艾滋病人身上，用来给各地的病人和孩子寄杂志和材料。一包 8 本，这样捆成捆，坐在收废品的三轮车上，到邮局免费寄到各个地方，说穷人没有钱。
这样的书，她寄了 5 批，到最后没有任何动静。2009 年 4 月份，她拿着存根到邮局查询，才知道书全都被扣押了，哪来的命令？回答是：“你别问了。”
风烛残年，万不得已
一个月之后，因为法国政府要给她颁奖，她的电话和网络又被切断。这一次，高耀洁走了，她说：“风烛残年，万不得已。” 她没有说话的地方了。
她去世之后，我跟她的传记作者林世钰讨论。我说：“什么人会在 80 多岁一个人去异国他乡，无亲无故，就为了一个说话的自由？” 林世钰告诉我一件事，她说高耀洁小学毕业，母亲不让她念书，她拿了一支粉笔，在门板上写下：“命归西天魂自由”，然后悬梁自尽。
被人救下来之后，才有了继续上学的机会。不自由，毋宁死。她说：“不是这样的人，做不出这样的事。”通常人出国，是为了让自己的家人过得好一点，但是高耀洁是因为出国，跟她的家几乎决裂了。
2007 年，她出国领奖之前，即使在胡锦涛已经批示之后，她的儿子在压力之下，不得不跪下来向她磕了三个头，求她不要去。高耀洁老泪横流，她写了一张条子，说：“本人行为，本人负责，与我儿子无关。”
这个儿子在他 14 岁的时候，就受母亲的牵连，在文革中在监狱服刑三年。做高耀洁的儿女不是一件容易的事情，很多人都知道，说她女儿在受母亲牵连丢掉工作，远走异国他乡之后给她母亲写过一封信，说：“你在走让国人谩骂的路，你会在孤独凄凉中死去。”
很多人也责备过这个孩子，但是我在《中原纪事》这个纪录片当中，才第一次听到这个女儿的声音。就是这个女儿，在她还是个孩子的时候，母亲带着她去医院，被人群围攻，她个子太矮了，没法挤进去，看不到人们在对她妈妈说什么和做什么。
将近 5 个小时之后，她妈才脱身，然后领着她去了一家饭店，要了一碗馄饨。就在吃这个午饭的时候，她妈妈吐血了，最后只能做了胃切除。这就是那一天被殴打的结果。
这个孩子的一生，一直在这样的痛苦恐惧屈辱，甚至自责当中度过。这不是母亲的错，也不是孩子的错，但是孩子能责怪的，却只有母亲。
一个人耄耋之年，独居异国他乡，语言不通，谈何容易。我看到这张纸条上写她在医院的时候，连喝一杯热水都很困难。
但是美国 14 年，高耀洁写了 10 本书，她不止写艾滋病，她写国共内战、土改、大跃进、大饥荒，写下一个医生眼中将近一个世纪的中国史。
她说：“如果不书写成册留给后代，我对不起历史，于心有愧。”
如果你对别人的痛苦无动于衷，你就不配称为人
黎安友教授对我说：
高耀洁终生对政治不感兴趣，她只是尽一个医生的天职，那就是说真话。
有人说高耀洁已经跟时代脱节，她所思所想所说，跟当时当下没有任何关系。如果真的是这样的话，2020 年，94 岁的高耀洁就不会在 2 月 7 日的深夜写下这首诗。
高耀洁出了书之后，版税一概不要，都抵成书寄给国内的大学，想留给后来的研究者用。从美国寄一本书回去是 36 美金。有一段时间，她每个月的生活费是 86 美金，所以她穿布鞋，补丁衣服，舍不得扔剩饭，但她还是不接受捐款，不加入任何团体和组织。
高医生这种几乎是道德洁癖，有的时候会近于苛刻，给身边人很多的压力。我在跟黎安友教授谈话的时候，他告诉我说，他甚至没有敢告诉过高耀洁自己曾经离过婚。他说她身上有旧时代的道德，是一个非常干净的人。有的时候她看现在的事情未必客观，但是她很真，她不说违心的话。
这就是为什么，纽约时报在高耀洁去世之后的评论中说，她反对在艾滋病防治上推广避孕套的观点，让不少专家不满，但即使反对她的人也尊敬她。这么刚烈的印象，很容易给人一种不近人情之感，但是有一次，高耀洁的一个护工捡了很多的那种用过的饮料瓶放在家里面，准备将来卖。有客人就担心说招蟑螂或者对老人的健康不好，想跟护工打招呼让她拿走。高耀洁说，不，她说：“我想了很久，穷人不容易，我同情受苦的人。”
当年，高耀洁印刷的防艾（滋病）小报的报眉上印着一句话：“如果你对别人的痛苦无动于衷，你就不配称为人。”
高医生一直想回国，直到 2016 年得了肺炎之后，她的肺纤维化了，必须 24 小时吸氧和得到护工的护理。2018 年，她的儿子来看过她一次，待了一天就走了。临走之前，中国人不习惯拥抱，他就贴了一下自己母亲的脸，说：“妈还是那个味。” 他们母子俩都哭了，因为知道这次可能是永别。
最后几年，高耀洁几乎没有走出卧室，她头脑还清楚，但是被身体困住了。她说，只有做梦的时候，她永远在跑，跑日本人的轰炸，跑国共内战，跑文革的时候去监狱探望儿子的路，总是坏人在追，她越过很多河沟，跑得又饥又渴，脚上腿上都是泥，最后总是跑的脚抽筋才醒。
有一次她生病住院，林世钰去陪护她听到她做梦的时候“啊啊”的叫，就摸摸她的头发安慰她。外面是纽约的雨。
高耀洁的最后几年是写书撑着她活，所以，林世钰刻意地拖着她最后一部书稿，想做的慢一点。到 12 月 6 号，她实在拖不过去了，就把书稿发给了高耀洁，4 天之后，高医生去世。
高医生说过，她希望死后不要有任何仪式，只是将骨灰和老伴的骨灰混合后撒入黄河，顺流而去，那是她的家，她的来处。
所以，今天我们就以这个纪录片，以她熟悉的中原的天空、大地、村庄和她最牵挂的人。
